aniawieczorek.pl
życie przed przeszczepem
Ostatnio na stronie PTWM pojawił się film, film nagrodzony 1 miejscem w konkursie BZ WBK Press Foto 2013 w kategorii fotokast.
Bohaterką filmu jest Ania imienniczka naszej córki, która mieszka gdzieś daleko w Polsce i pokazuje m.in. jak wygląda codzienność chorego na mukowiscydozę. Codzienna rutyna, życie z lekami, wentylacjami itp.. Mówi też o ostateczności każdego chorego na mukowiscydozę na tą chwilę tzn. o przeszczepie płuc. Ania czeka na telefon informujący o możliwości przeszczepu w Wiedeńskiej klinice.
Film nie mówi nic o tym ile trzeba pieniędzy uzbierać aby mieć możliwość wykonania takiego przeszczepu. Można powiedzieć, że na tą chwilę z całą otoczką koszt takiego przeszczepu to ok 1 miliona złotych. Kwota porażająca dla normalnego śmiertelnika. Ale wierzę, że przez kilkanaście lat ( mam nadzieję, że tyle czasu będziemy mieli) uzbieramy taką kwotę między innymi dzięki tej stronie i możliwości wpłat bezpośrednich na konto Ani.
Dla nas liczy się każdy grosz także jeśli chcecie wysyłać jedną złotówkę to proszę się nie krępować ta załotówka jest dla nas równie ważna jak każdy inny datek. Nie zapominajcie również o możliwości rozliczenia się z PIT i przeznaczenia 1% na Anię.
Więcej informacji
Narodziny Ani
17 września 2010 roku na świecie pojawiła się nasza córeczka. Daliśmy jej na imię Ania. Poród nie należał do ciężkich Ania wyglądała na normalnego noworodka. To pierwsze zdjęcia naszej córeczki. Zaraz po porodzie i w pierwszym dniu w domu. Więcej zdjęć w Galerii
Roczek
To już roczek!!! 17 września 2011 roku nasza córeczka dotarła do roku życia. Impreza urodzinowa była bardzo udana. Uroczyste obchody urodzin Ani miały miejsce w Niku Restauracji z bowlingiem. Jedzenie i picie było pyszne obsługa bardzo miła a w wolnych chwilach graliśmy w bowling.
The Vest
W ostatnim czasie mieliśmy na stanie wypożyczoną kamizelkę The Vest, która służy do oczyszczania płuc z tego świństwa, które zalega Ani w płucach. Urządzenie poprzez napompowywanie i wypompowywanie z dużą częstotliwością powietrza w specjalną kamizelkę wprowadza płucka Anuli w wibracje co powoduje, że zawiesina będąca w płucach Ani opada na oskrzela. Dzięki temu nasza córeczka może wydalić wraz z kaszlem wydzielinę na zewnątrz.
Wizyta Ani w Palmiarni poznańskiej
Przed wizytą Ani w szpitalu w środku zimy odbyliśmy podróż do poznańskiej Palmiarnii aby znaleźć trochę lata. Nie spodziewaliśmy się, że taki tam ruch :)
Szpital 2012
W terminie od 20 marca do 3 kwietnia 2012 roku nasza Anula przebywała na przeleczeniu w poznańskim szpitalu znajdującym się przy ul. Szpitalnej. Nie denerwujcie się jest to nasza standardowa procedura.
Prezent wielkanocny
Dostaliśmy wspaniały prezent na święta a właściwie Ania dostała wspaniały prezent. Z za wielkiej wody przyszła do nas wielka paczka a w niej znajdowała się piękna nowiutka różowa kamizelka The Vest wraz z całym sprzętem. Lepszego prezentu nie mogliśmy się spodziewać. Od razu maszyna została puszczona w ruch :)
Drużyna rowerowa - dla Ani
Są chwile zwątpienia, kiedy masz wszystkiego dość i są chwile kiedy serce rośnie. Jedną z takich chwil kiedy serce nam urosło był moment kiedy kolega wuja Ani Darek Grzymisławski zaproponował pomoc w leczeniu Ani w specyficzny sposób. Zaproponował aby on i jego grupa znajomych startująca w maratonach rowerowych umieściła na koszulkach startowych informację o Ani i jej chorobie. Od słowa do słowa i projekt koszulki (po pewnych perturbacjach powstał).
Sesja na Malcie w Poznaniu
Z uwagi na fakt, iż starsza siostra Ani rozpoczęła we wrześniu swoją nową przygodę życiową - zaczęła uczęszczać do przedszkola odbyliśmy całą rodzinką sesję fotograficzną na Malcie w Poznaniu.
Maraton
Dnia 14 października 2012 w Poznaniu odbył się 13 Maraton imienia Macieja Frankiewicza. Maraton poznański jest największym maratonem w Polsce. W 2012 roku ponad 6000 zawodnikom udało się przebiec łącznie 42 km 195 m w trakcie jednej pętli rozłożonej wokół Poznania.
Radziowa działka
Parę dni wolnego i telefon od Radzia spowodował, że spędziliśmy wspaniałe chwile na łonie natury. Radziowa działka bardzo przypadła dziewczynom do gustu. Miały ją całą tylko dla siebie - buszowały po niej cały dzień. Co prawda trzeba było być cały czas czujnym bo Ania próbowała wchodzić w bardzo dziwne miejsca :) ale i tak bawiliśmy się wybornie.
Czerwiec polskie morze
Pod koniec czerwca 2012 dziewczyny wraz z mamą, babcią i dziadkiem przebywały nad polskim morzem. Tata niestety nie mógł z nimi wypoczywać ponieważ przygniótł go nawał obowiązków w pracy.
Zielone czołgi i różowe dziewczynki
czołgi,różowe dziewczynki
Wizyta w zoo
Korzystając z pierwszych słonecznych dni wiosny odwiedziliśmy poznańskie zoo. Nasze dziewczyny najbardziej podekscytowane były jazdą kolejką do zoo. Zaraz po wejściu zaprzyjaźniły się z paroma zwierzakami w tym z kozą, która w mojej ocenie miała stoicki spokój. Setki dzieci codziennie dotykały ją, głaskały, ciągnęły za uszy i co robiły wszystkie inne czynności, które sobie wymyślicie a ona siedziała i żuła trawę. Wyglądała jakby zastanawiała się nad sensem życia i to wszystko co działo się wokół niej nie ruszało jej egzystencji.
Jesień zima wiosna
Witamy umieściliśmy na stronie w galerii nowe zdjęcia Ani. Można je nazwać kolekcja jesienno zimowo wiosenna. Trochę nam zdjęć się uzbierało jak widać :). Jak też widać na zdjęciach nasza Anula generalnie funkcjonuje jak każde inne dziecko. Bawi się dobrze zarówno w śniegu jak też na zielonej trawce
Przemyślenia nocne
Siedzę sobie właśnie o pierwszej w nocy przed komputerem i zastanawiam się nad minionym półtorarocznym czasem. Całą rodziną przeżyliśmy trudne chwile ale daliśmy sobie radę.
Koncert charytatywny Mezo na rzecz Ani
Dnia 24 lutego 2012 roku w Centrum Bowlingowym Niku mieszczącym się przy ulicy Piątkowskiej 200 w Poznaniu odbył się koncert charytatywny na rzecz naszej córeczki. W akcję było zaangażowanych wiele osób w tym takie znane osobistości jak poznański raper Jacek Mezo Mejer i jego drużyna, Iwona Pawlović, Daniela Popławska z Teatru Nowego w Poznaniu.
Informacje
Witamy ponownie po krótkiej nieobecności na stronie. Niestety choroba Ani nie zwalnia nas z innych obowiązków i problemów. Problemy, które się pojawiły w naszym życiu spowodowały, że przez jakiś czas nie umieszczaliśmy nowych zdjęć i informacji. Postaramy się to szybko naprawić.
Nowa strona
Nowa strona Ani
1 listopada 2013
Są takie chwile w życiu, które powodują, że wszystko Ci się przewartościowuje. Dla nas taką chwilą był 1 listopada 2013 roku, kiedy to skończył się pewien etap życia naszej córeczki ...
1 procent z PIT za rok 2013
życie na neurologii zakaźnej
Historia pobytu Ani na wydziale neurologii zakaźnej w Poznańskim szpitalu znajdującym się przy ul. Szpitalnej
powrót do szpitala
Czyli jak to wróciliśmy ponownie na Szpitalną
Pierwszy wyjazd do Zabajki
Jak to pierwszy raz pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Zabajki pełni za równo nadziei jak i niepokoju