aniawieczorek.pl
życie na neurologii zakaźnej
Po wyjściu z intensywnej terapii trafiliśmy na wydział neurologii zakaźnej. Przebywaliśmy tam przez prawie cztery miesiące. Było to bardzo traumatyczne przeżycie. Nasza córka niedawno jeszcze żywa i wesoła dziewczynka przemieniła się w no właśnie w co? Trudno to określić. W każdym razie nie było z nią żadnego kontaktu. Miała tzw. przeczulicę co oznacza, że nie pozwalała się dotykać. Pojawił się bezwład lewej strony. Nie mówiła tylko jęczała. Nie widziała i nie słyszała. Nie jadła, musieliśmy ją karmić na początku bezpośrednio sondą przez nos do żołądka a następnie strzykawką często na siłę. Bardzo schudła. Dodatkowo miała duże zaparcia i nie mogła się wypróżnić. Pierwszy raz w życiu widziałem, że po tzw. wlewce doodbytniczej można strzelić kałem na odległość 2 metrów. To wszystko powodowało, że praktycznie cały czas krzyczała i wiła się na łóżku. Z desperacji i bólu zaczęła nas gryźć. Mi odgryzła z ręki 2 cm kawałek mięsa. Julita była cała w siniakach i trzeba było bardzo uważać ponieważ Ania gryzła bez zastanowienia i z całej siły. Szczególnie trzeba było uważać na tkanki miękkie takie jak nos i policzki. Chwila nieuwagi i nieszczęście gotowe. Jak widzicie z opisu trudno jednoznacznie określić jak się zachowywała nasza córeczka. Nie można nawet powiedzieć, że jak zwierze bo zwierze ma resztki świadomości a Ania nie miała żadnej.
Wiele razy wtedy płakaliśmy i czuliśmy bezsilność. Ania na skutek leków, które w nią wtłaczano w ilości kilu wiader na godzinę miała zaburzoną świadomość. Czasem nie spała kilka dni pod rząd. Leki które dostawała pozwoliły opanować w miarę padaczkę ale cały czas był problem z temperaturą. Gdy zaczęliśmy czytać opisy leków, które nasza córka dostawała i skutki uboczne to przeżyliśmy kolejne załamanie. Poza opanowaniem padaczki leki negatywnie wpływały praktycznie na wszystkie inne funkcje życiowe naszej córki. Dwa z leków to były leki psychotropowe po których Ania nie wiadomo do końca co odczuwała.
Pierwsze tygodnie były bardzo ciężkie. Zmienialiśmy się z Julitą przy Ani. Ja siedziałem nocami ponieważ generalnie zawsze byłem nocnym markiem a Julita w dzień. Z uwagi na fakt, że Ania nie pozwalała się dotykać i nie widziała co chwilę uderzała się w głowę i inne części ciała. Trzeba było też cały czas uważać bo generalnie pojawił się pierwszy pozytywny aspekt - Ania dość szybko odzyskała sprawnosć ruchową.W połączeniu z innymi problemami spowodowało, że trzeba było być cały czas czujnym. Ania wchodziła na krzesła bez zastanowienia i chwila nieuwagi mogła spowodować nieszczęście w postaci upadku.
Praktycznie cała nasza rodzina straciła chęć i sens życia. Nasza starsza córka została wyekspediowana do babaci do Ostrowa aby nie obserwować naszej rozpaczy. Prawie dwumiesieczny wyjazd zniosła bardzo dzielnie. Wiedziała, że coś się dzieje niedobrego i bardzo wydoroślała przez ten czas. Przez całe dwa miesiące ani razu nie powiedziała, że tęskni za mamą lub tatą ale wiedzieliśmy z relacji babci i z jej zachowania, że tak do końca nie jest.
Po pewnym czasie wróciłem do pracy. Pomimo ciężkiej sytuacji trzeba było starać się łapać kontakt z normalnym życiem. Ten okres był dla mnie bardzo ciężki ponieważ moje życie generalnie dzieliło się tylko na cztery fazy: spanie, jazda, szpital, praca.
Mogę powiedzieć, że nie jest prawdą, iż McDonalds tuczy ludzi ponieważ przez ten czas jedyne posiłki jakie jadłem to właśnie z restauracji innej niż wszystkie.
Schudłem w ciągu 3 miesięcy 16 kilogramów. Jako, że nic nie sprawiało mi przyjemności mogę powiedzieć, że jedzenie też tego nie robiło. Praktycznie wszystkie czynności wykonywaliśmy mechanicznie tak jakbyśmy obserwowali siebie z boku. Jakbyśmy byli świadkami wydarzeń a nie ich uczestnikami.
W tym miejscu chciałem podziekować wszystkim tym, którzy pomogli nam choć trochę: dobrym słowem, telefonem itp. Te chwile były dla nas bardzo cenne i pozwalały uwierzyć, że nie jesteśmy sami z problemem. Chciałem też podziękować wszystkim, którzy pomogli nam w szpitalu. Nie chcę pisać swoich spostrzeżeń na temat polskiej służby zdrowia. Wydział na który trafiliśmy generalnie nie był zły i w większości ludzie, którzy tam pracowali byli zaangażowani.
Niemniej jednak nie życzę nikomu aby chorował a jeśli ma chorować to tylko w tygodniu roboczym i to tak aby nie było świąt po drodze no i na początku roku ponieważ wtedy są środki na leczenie.
Suma sumarum wyszliśmy z Anulą ze szpitala po trzech miesiącach pobytu. Lekarze wypychali nas na siłę m.in. z tego powodu, że widzieli, iż jedziemy na resztkach paliwa. Ja byłem temu przeciwny ponieważ przed samym wyjściem Ania znów dostała temperaturę i częstotliwość napadów padaczkowych wzrosła.
Pomimo moich obaw wypisano nas ze szpitala. Nasze szczęście "na wolności" nie trwało zbyt długo ponieważ Ania przez 13 godzin pobytu poza szpitalem miała 9 napadów padaczkowych a temperatura wzrosła jej do 40 stopni.
Wróciliśmy ponownie do szpitala.
Więcej informacji
Narodziny Ani
17 września 2010 roku na świecie pojawiła się nasza córeczka. Daliśmy jej na imię Ania. Poród nie należał do ciężkich Ania wyglądała na normalnego noworodka. To pierwsze zdjęcia naszej córeczki. Zaraz po porodzie i w pierwszym dniu w domu. Więcej zdjęć w Galerii
Roczek
To już roczek!!! 17 września 2011 roku nasza córeczka dotarła do roku życia. Impreza urodzinowa była bardzo udana. Uroczyste obchody urodzin Ani miały miejsce w Niku Restauracji z bowlingiem. Jedzenie i picie było pyszne obsługa bardzo miła a w wolnych chwilach graliśmy w bowling.
The Vest
W ostatnim czasie mieliśmy na stanie wypożyczoną kamizelkę The Vest, która służy do oczyszczania płuc z tego świństwa, które zalega Ani w płucach. Urządzenie poprzez napompowywanie i wypompowywanie z dużą częstotliwością powietrza w specjalną kamizelkę wprowadza płucka Anuli w wibracje co powoduje, że zawiesina będąca w płucach Ani opada na oskrzela. Dzięki temu nasza córeczka może wydalić wraz z kaszlem wydzielinę na zewnątrz.
Wizyta Ani w Palmiarni poznańskiej
Przed wizytą Ani w szpitalu w środku zimy odbyliśmy podróż do poznańskiej Palmiarnii aby znaleźć trochę lata. Nie spodziewaliśmy się, że taki tam ruch :)
Szpital 2012
W terminie od 20 marca do 3 kwietnia 2012 roku nasza Anula przebywała na przeleczeniu w poznańskim szpitalu znajdującym się przy ul. Szpitalnej. Nie denerwujcie się jest to nasza standardowa procedura.
Prezent wielkanocny
Dostaliśmy wspaniały prezent na święta a właściwie Ania dostała wspaniały prezent. Z za wielkiej wody przyszła do nas wielka paczka a w niej znajdowała się piękna nowiutka różowa kamizelka The Vest wraz z całym sprzętem. Lepszego prezentu nie mogliśmy się spodziewać. Od razu maszyna została puszczona w ruch :)
Drużyna rowerowa - dla Ani
Są chwile zwątpienia, kiedy masz wszystkiego dość i są chwile kiedy serce rośnie. Jedną z takich chwil kiedy serce nam urosło był moment kiedy kolega wuja Ani Darek Grzymisławski zaproponował pomoc w leczeniu Ani w specyficzny sposób. Zaproponował aby on i jego grupa znajomych startująca w maratonach rowerowych umieściła na koszulkach startowych informację o Ani i jej chorobie. Od słowa do słowa i projekt koszulki (po pewnych perturbacjach powstał).
Sesja na Malcie w Poznaniu
Z uwagi na fakt, iż starsza siostra Ani rozpoczęła we wrześniu swoją nową przygodę życiową - zaczęła uczęszczać do przedszkola odbyliśmy całą rodzinką sesję fotograficzną na Malcie w Poznaniu.
Maraton
Dnia 14 października 2012 w Poznaniu odbył się 13 Maraton imienia Macieja Frankiewicza. Maraton poznański jest największym maratonem w Polsce. W 2012 roku ponad 6000 zawodnikom udało się przebiec łącznie 42 km 195 m w trakcie jednej pętli rozłożonej wokół Poznania.
Radziowa działka
Parę dni wolnego i telefon od Radzia spowodował, że spędziliśmy wspaniałe chwile na łonie natury. Radziowa działka bardzo przypadła dziewczynom do gustu. Miały ją całą tylko dla siebie - buszowały po niej cały dzień. Co prawda trzeba było być cały czas czujnym bo Ania próbowała wchodzić w bardzo dziwne miejsca :) ale i tak bawiliśmy się wybornie.
Czerwiec polskie morze
Pod koniec czerwca 2012 dziewczyny wraz z mamą, babcią i dziadkiem przebywały nad polskim morzem. Tata niestety nie mógł z nimi wypoczywać ponieważ przygniótł go nawał obowiązków w pracy.
Zielone czołgi i różowe dziewczynki
czołgi,różowe dziewczynki
Wizyta w zoo
Korzystając z pierwszych słonecznych dni wiosny odwiedziliśmy poznańskie zoo. Nasze dziewczyny najbardziej podekscytowane były jazdą kolejką do zoo. Zaraz po wejściu zaprzyjaźniły się z paroma zwierzakami w tym z kozą, która w mojej ocenie miała stoicki spokój. Setki dzieci codziennie dotykały ją, głaskały, ciągnęły za uszy i co robiły wszystkie inne czynności, które sobie wymyślicie a ona siedziała i żuła trawę. Wyglądała jakby zastanawiała się nad sensem życia i to wszystko co działo się wokół niej nie ruszało jej egzystencji.
Jesień zima wiosna
Witamy umieściliśmy na stronie w galerii nowe zdjęcia Ani. Można je nazwać kolekcja jesienno zimowo wiosenna. Trochę nam zdjęć się uzbierało jak widać :). Jak też widać na zdjęciach nasza Anula generalnie funkcjonuje jak każde inne dziecko. Bawi się dobrze zarówno w śniegu jak też na zielonej trawce
Przemyślenia nocne
Siedzę sobie właśnie o pierwszej w nocy przed komputerem i zastanawiam się nad minionym półtorarocznym czasem. Całą rodziną przeżyliśmy trudne chwile ale daliśmy sobie radę.
Koncert charytatywny Mezo na rzecz Ani
Dnia 24 lutego 2012 roku w Centrum Bowlingowym Niku mieszczącym się przy ulicy Piątkowskiej 200 w Poznaniu odbył się koncert charytatywny na rzecz naszej córeczki. W akcję było zaangażowanych wiele osób w tym takie znane osobistości jak poznański raper Jacek Mezo Mejer i jego drużyna, Iwona Pawlović, Daniela Popławska z Teatru Nowego w Poznaniu.
Informacje
Witamy ponownie po krótkiej nieobecności na stronie. Niestety choroba Ani nie zwalnia nas z innych obowiązków i problemów. Problemy, które się pojawiły w naszym życiu spowodowały, że przez jakiś czas nie umieszczaliśmy nowych zdjęć i informacji. Postaramy się to szybko naprawić.
Nowa strona
Nowa strona Ani
życie przed przeszczepem
Link do strony dziewczyny z mukowiscydozą imienniczki naszej córki Ani czekającej na przeszczep płuc
1 listopada 2013
Są takie chwile w życiu, które powodują, że wszystko Ci się przewartościowuje. Dla nas taką chwilą był 1 listopada 2013 roku, kiedy to skończył się pewien etap życia naszej córeczki ...
1 procent z PIT za rok 2013
powrót do szpitala
Czyli jak to wróciliśmy ponownie na Szpitalną
Pierwszy wyjazd do Zabajki
Jak to pierwszy raz pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Zabajki pełni za równo nadziei jak i niepokoju